Arwen Adinda - Ik Kijk Naar Jou #mamavanjayme

ISBN
   

Soort boek
Paperback

<p><strong>H?t boek over het jaar dat we te horen kregen dat ons zoontje de dodelijke spierziekte SMA type 1 had. We streden samen tegen zijn ziekte en voor zijn behandeling die twee miljoen euro kostte.<br /><br />Het jaar 2020 was het jaar dat mijn grootste nachtmerrie en mijn mooiste dromen werkelijkheid werden. </strong></p> <p>Op de een na laatste dag van 2019 kregen we te horen dat ons zoontje Jayme van zeven maanden oud ernstig ziek was. Hij bleek de progressieve spierziekte SMA type 1 te hebben, de nummer ??n genetische doodsoorzaak onder baby?s. Zijn levensverwachting was achttien maanden, maar de meeste kinderen overlijden al voor hun eerste verjaardag. De ziekte van Jayme deed me beseffen dat we moeten genieten van elk moment. Het leven is nu en niet later. Doordat we maanden met de dood hand in hand liepen, genoten we tegelijkertijd van elke dag die we samen waren. Het was een ontzettend heftige periode, maar tegelijkertijd een van de mooiste uit mijn leven. Toen we uiteindelijk meer dan twee miljoen euro ophaalden om Jayme te kunnen laten behandelen, besefte ik dat dromen werkelijkheid kunnen worden.</p>