Rianne Engels - Geen Gezicht

ISBN
   

Soort boek
Hardcover

<p> Myotone dystrofie (MD) is een erfelijke spierziekte. 1 op de 8.000 mensen heeft deze aandoening. GeenGezicht laat zien wat MD met je doet. Het is een ongeneeslijke spierziekte waar hele families door worden getroffen. Een ziekte die je letterlijk je gezichtsuitdrukking afneemt, een ziekte die je lichamelijk sloopt. Genezing is niet mogelijk. </p> <p> Rianne verliest haar vader. In de jaren tot aan zijn dood heeft ze langzaam maar zeker het gevoel dat zij haar vader kwijtraakt. Voor Rianne blijft daarna vooral de vraag over wat die onbekende spierziekte met haar vader deed. Ze gaat op haar eigen manier op zoek naar antwoorden. Op zoek naar verhalen over de ziekte die haar vaders gelaatsuitdrukking stal. Ze ontmoet bijzondere mensen met ingrijpende en soms ongelooflijke verhalen over een ziekte die je nooit alleen hebt. Verhalen die de ziekte een gezicht geven. </p> <p> De fotootjes op de cover zijn afkomstig van mensen die hun gezicht aan de campagne hebben gedoneerd. Ook kunnen mensen een persoonlijk stofomslag bestellen, met hun eigen gezicht erop. </p>