Jutka Rona - Op Je Tenen Lopen

ISBN
   

Soort boek
Paperback

Apetrots drukt Max (8 jaar) op de knopjes van zijn splinternieuwe elektrische rolstoel om de lichtjes aan en uit te doen. Dennis (11 jaar) sjeest behendig de bocht om in zijn superdeluxe voertuig, met achterop een vriendje uit de klas. Rik (15 jaar) kan uren zitten intemetten, nu hij een lampje heeft om de toetsen te bedienen en zijn rolstoel is voorzien van een scanner. Alledrie hebben zij de ziekte van Duchenne, een progressieve vorm van spierdystrofie waaraan voornamelijk jongens lijden. Het is een op dit moment nog ongeneeslijke ziekte die de spieren in hoog tempo afbreekt. Gedurende drie jaar volgde fotografe Lutka Rona kinderen met de ziekte van Duchenne en hun ouders. Ze zocht ze thuis op, praatte met ze en fotografeerde hen in hun dagelijks leven. Op je tenen lopen laat zien hoe ouders en hun kinderen met hun last omgaan. In aangrijpende foto's wordt getoond hoe kinderen hun oneerlijke lot proberen te begrijpen, maar ook het wederzijds respect dat er bestaat, wat hun kleine triomfen zijn en welke grote dromen zij hebben.