Zorgboek Galactosemie

ISBN
   

Soort boek
Paperback

Galactosemie is een zeldzame en onbekende ziekte. Veel ouders zitten daarom na de diagnose van hun kind met veel vragen. Wat is galactosemie precies? Met welke klachten kan mijn kind te maken krijgen? Waaruit bestaat een behandeling? En: wat zijn de gevolgen voor de toekomst?<br /><br />Volwassenen met galactosemie kunnen tegen problemen aanlopen waar ze niet altijd een kant-en-klare oplossing voor hebben. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met het vinden van een geschikte baan, ze vinden het lastig contact met andere mensen te maken en soms kunnen ze niet zelfstandig wonen.<br /><br />Dit boek is bedoeld om mensen met galactosemie en/of hun ouders houvast te bieden. Het biedt een helder overzicht van de huidige kennis over galactosemie. U vindt er naast medische informatie, veel praktische adviezen. Welke therapie?n kunt u volgen om beter met uw klachten te leren omgaan? Hoe vindt u een geschikte school of een baan die bij u past? Wie helpt als u het moeilijk vindt om onder de mensen te komen? En waar kunt u bijvoorbeeld terecht om uw ziektekosten vergoed te krijgen?<br /><br />Dit boek biedt een antwoord in de vorm van betrouwbare, praktische en deskundige informatie. Er hebben veel vooraanstaande specialisten en organisaties meegewerkt, waaronder verschillende kinderartsen en een internist metabole ziekten, een dietist en de Galactosemie Vereniging Nederland.